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上海网络辟谣：感染XBB.1.5会大小便失禁？权威机构没说过的症状究竟从何而来******url:https://m.gmw.cn/2023-01/04/content_1303244203.htm,id:1303244203

　　央视网消息：据“上海网络辟谣”公众号，一则“XBB.1.5攻击心血管和拉肚子”的“朋友圈谣言”被截图后广泛传播，让蒙脱石散一夜脱销。相关传言又出现变种，一则朋友圈群聊信息称上海、北京出现XBB.1.5感染病例“大小便失禁”，呼吁大家囤积纸尿裤。上海辟谣平台收到网友留言，希望能核查一下。

　　没必要囤积纸尿裤和止泻药

　　根据上海市疫情防控工作小组通报，目前上海所发现的奥密克戎BQ.1和XBB毒株仅在极少数入境隔离人员中检出，尚未在社会面上造成本土传播。

　　对于XBB.1.5可能引发的临床症状，中国疾控中心介绍，新冠病毒各个变异株，包括XBB系列变异株，都会感染肠道黏膜细胞，但是否出现肠道临床症状和个体差异有关。对于最近受到关注的XBB.1.5进化分支，并没有证据提示它比其他毒株更容易导致严重的腹泻或胃肠道其他临床表现。

　　武汉雷神山医院感染三科五病区主任、上海新国际博览中心方舱医院中医专家组组长、上海中医药大学急危重症研究所所长方邦江教授在接受健康时报采访时也表示，“XBB.1.5主要临床症状包括呼吸困难、头痛、喉咙痛、鼻塞、全身疼痛、疲劳和发烧等，与当下我国流行的BF.7等症状几乎一致。”可见，不仅纸尿裤没有必要囤积，蒙脱石散等一些止泻药物也不必盲目囤积。

　　在国外权威机构的研究调查中，也都没有XBB.1.5会引发严重腹泻的论断。具体可以参看上海辟谣平台发布的《上海监测到XBB毒株，到底该怎么预防？一篇看懂！当心有人借新毒株推销》一文。

　　对于可能出现的腹泻症状，有很多对症治疗的止泻药物，包括具有化湿止泻作用的中药汤剂和中成药，如藿香正气水、痛泻宁颗粒等。这类药物除了止泻作用外，还具有健脾和胃等作用。方邦江说，临床上一般的“病毒性感冒”等也会导致恶心、呕吐、腹泻等“胃肠型感冒”症状，这是正常的病理反映，不要惊慌，不必杞人忧天。

　　权威机构没说过的症状从何而来

　　针对XBB.1.5毒株，圈群热传的“拉肚子”“大小便失禁”等“症状”从何而来？

　　上海辟谣平台溯源发现，这些“症状”大多来自朋友圈或圈群聊天的推测，且发言者不是权威机构和专业医生，转发者也并非来自权威机构或专业人员。

　　例如，发朋友圈称“XBB.1.5会攻击心脑血管、引发腹泻而导致蒙脱石散一夜脱销”的当事人接受媒体采访承认，“朋友圈的所有内容都是我自己搜索所得，自己总结，但是主攻心脑血管和拉肚子事后忘记出处，所以我发了第二条朋友圈说明了。”

　　然而，不论是“忘记出处”还是“没有出处”，该网民传播的都是错误信息，最终因广泛传播而引发误解。

　　与之类似，近期这条“感染XBB.1.5会大小便失禁”的圈群聊天记录同样经不起推敲：聊天对象不明确，无法判断聊天者的身份；聊天称北京有人感染，却没有患者、地点、是否真的感染了XBB.1.5等具体信息。总之，仅从聊天记录，根本无法判断相关内容是否真实。然而，这条“无头无脑”的消息却再次被转发。

　　从近期涉疫谣言看，不负责任的言论和不加辨别随意转发，是谣言频发的重要原因。部分网民为了博取关注，编造身份、编造事件，如某网民虚构身份称自己是病毒学博士且在5天内感染了两种不同的毒株；也有部分网民是看热闹“不嫌事大”，故意截取那些不负责任或不可靠的言论传播。

　　总而言之，目前所有关于“感染XBB.1.5会引发严重腹泻”的言论都来自部分网民揣测或故意编造。加上部分网民不了解情况，一传十十传百，才出现了让人啼笑皆非的“蒙脱石散脱销”“囤积纸尿裤”等现象。上海辟谣平台特别提醒，目前多方均对该话题辟谣，希望公众不要再相信并传播那些无中生有、夸大其词的信息。

　　朋友圈及圈群聊天不能太随意

　　互联网并非法外之地，发布及传播不负责任的言论，都可能要承担法律责任。

　　发朋友圈称“XBB.1.5会攻击心脑血管、引发拉肚子”的当事人接受媒体采访时表示，自己已经在当地派出所做了笔录。但因其只是将相关言论发在朋友圈并没有主动散布到微信群、微博等公众平台，所以民警只是对他进行了批评教育。

　　“没有主动传播”让该网民免于行政处罚。但是，并非所有的不负责言论都能免于处罚。例如，那名编造“病毒学博士5天内感染两种不同毒株”的网友，就被公安机关依法处以行政拘留。

　　相关法律明确了在各种社交平台、圈群聊天中发布不实信息需要承担的法律责任。例如，治安管理处罚法第25条提到，散布谣言，谎报险情、疫情、警情或者以其他方法故意扰乱公共秩序的，处5日至10日拘留，并处500元以下罚款；情节较轻的，处5日以下拘留或者500元以下罚款。刑法第291条提到“编造、故意传播虚假信息罪”明确，编造虚假的险情、疫情、灾情、警情，在信息网络或者其他媒体上传播，或者明知是上述虚假信息，故意在信息网络或者其他媒体上传播，严重扰乱社会秩序的，处3年以下有期徒刑、拘役或者管制；造成严重后果的，处3年至7年有期徒刑。

　　在涉疫谣言中，有不少是个人在圈群聊天或发布在朋友圈等社交空间后被截屏传播的。由此可见，社交平台并不是私密空间，都带有一定的公开性质。何况大部分人在社交平台发布信息时，不会声明禁止外传，这意味着相关信息会被再次传播。与之类似，在圈群聊天，尤其是那些人数众多、聊天者未必互相认识的圈群中，任何一个人的言论都可能被截屏传播到圈群之外，而且在截屏过程中也不排除被断章取义。

　　可见，在社交平台发表未经证实、个人猜测等言论，都可能造成负面影响。因此，建议网民在社交平台或圈群发言时，不要太随意，更不要发布未经证实、纯属个人揣测的消息，避免引“谣”上身。

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）